La vida de la joven madre Sarah Sirelda Lebrón Hernández y la de toda su familia cambió drásticamente cuando en noviembre de 2024 diagnosticaron a su hija Alessa con mucopolisacaridosis tipo 1 (MPS I), una enfermedad genética rara que provoca la acumulación de azúcares complejos en las células, dañando múltiples órganos y tejidos.
Esta enfermedad hereditaria también causa síntomas como rasgos faciales toscos, baja estatura, rigidez articular, problemas cardíacos y discapacidad intelectual.
Tras recorrer numerosos especialistas para descubrir y tratar la condición de la niña, que hoy tiene tres años, Sarah logró que Alessa fuera seleccionada para un ensayo clínico junto a otros 90 niños en el Masonic Children’s Hospital, en Minnesota, Estados Unidos.
A la fecha, Alessa ya puede subir y bajar escaleras y jugar sola durante largos períodos.
Sin embargo, aún le queda un largo camino por recorrer, pues necesita terapia física para poder desarrollar el habla y continuar con el tratamiento de la enzima alfa-L-iduronidasa (IDUA), Aldurazyme, que ayuda a degradar las sustancias que el organismo de los pacientes con esta condición no puede procesar y trata las manifestaciones no neurológicas de la enfermedad.
“Agradezco mucho a Dios por las puertas que se han abierto para acompañarnos en cada paso que hemos transitado con mi niña Alessa. Pero soy madre de otros dos niños, uno de ellos insulinodependiente porque tiene diabetes tipo 1. La condición de Alessa ha provocado que en la familia estemos viviendo una situación económica muy difícil, y por eso solicitamos el apoyo de nuestro presidente Luis Abinader”, expresó Lebrón Hernández.
Asimismo, hizo un llamado a los padres a estar atentos a cualquier eventualidad en sus recién nacidos, y exhortó a las parejas jóvenes a realizarse pruebas de compatibilidad genética antes de concebir, ya que esta condición se transmite cuando ambos progenitores comparten la mutación genética.
En su caso, ambos tienen un 75% de probabilidad de tener descendencia con esta enfermedad.
Para apoyar a Alessa, pueden comunicarse con su madre Sarah al 809-417-0801, o visitarla en su residencia ubicada en la carretera Duarte, kilómetro 9, comunidad de Licey, en Santiago de los Caballeros.
